Pamela Lopez, Enfermedad de Crohn, Tarragona, España.

Todo empezó al poco de cumplir 9 años, en enero de 1999. Yo era una niña rellenita y empezaron las diarreas, el dolor de barriga y la pérdida de peso. Cuando acudes a tu pediatra con este cuadro pues lo típico, una gastroenteritis, un virus, dolores premenstruales… nunca llegó ha hacerme un análisis de sangre o de orina. Los meses pasaban, seguía perdiendo peso, y comer se había convertido en una tortura. Mi madre harta de la pasividad de mi pediatra me llevó varias veces a urgencias del hospital. El dolor era insoportable y la desesperación de ambas también. Me hacían una radiografía y veían heces pegadas a la pared intestinal. Solución: un enema y para casa.

En una de esas visitas al Hospital Valle del Nalón de Asturias, y después de la insistencia de mi madre, me hicieron más pruebas y análisis de sangre, en los que vieron parámetros de inflamación que no eran normales. La cara de preocupación de mi madre aumentaba por momentos y yo solo veía que cada vez me ponían más goteros y cables… Decidieron ingresarme y seguir con más pruebas. Colonoscopias y endoscopia (sin anestesia), pruebas en las que te hacían comer cosas raras… yo sólo quería que me quitaran el dolor de barriga.

Y por fin llegó el diagnóstico: Enfermedad de Crohn. ¿¿Y eso que es?? Sí, yo también me hice la misma pregunta. El médico nos explicó que es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y que no se cura. Empecé el tratamiento con corticoides y medicamentos gastrorresistente, y todo empezó a mejorar;  volvía a tener apetito, (más bien un hambre feroz a causa de los corticoides) tanto que la comida del hospital estaba buenísima.

Pero al bajar la dosis de corticoides volvían los dolores y los brotes. Me trasladaron al hospital de Oviedo para tenerme mejor controlada. Siguieron los ingresos, mi intestino se volvió corticodependiente, siempre recaía al intentar bajar la dosis de corticoides, cambios de tratamientos, y diferentes medicamentos para tomar...

Cuando unos de los medicamentos de actividad inmunosupresora empezó “a fallar” me pasaron a consulta de adultos, con 11 años y empezamos con los biológico. Fue bien, aunque tenía sus efectos secundarios (cansancio, dolores de cabeza, fatiga…) Aguanté unos años con él, podía tener alguna recaída sobretodo manifestaciones extraintestinales (inflamación de nervio óptico, inflamación de articulaciones, eritemas en la piel…) que se controlaban con corticoides y acortando la dosis del medicamento. 

Me trasladé a vivir a Tarragona, encontré un buen equipo médico aquí también. Al empezar a fallar los medicamentos que me ponían, me dieron un par de reacciones respiratorias de quedarme sin aire, y decidieron en 2009 cambiar a otor medicamento. Este  fue mi salvación, mejoré muchísimo con él, y efectos secundarios no notaba nada. Pero a los 6 meses, me diagnosticaron un Linfoma (cáncer del sistema línfatico) que podía ser a causa de los tratamietos biológicos. El mundo se me derrumbó, suspensión de tratamiento y quimioterapia. Fueron meses duros, pero en los que aproveché para disfrutar con mi pareja y recorrer Asturias en los “días buenos”, guardo buenos recuerdos de ese verano.

Al acabar la quimio, más tratamientos, pero ya nada funcionaba. Así que en 2011 pasé por primera vez por quirófano. Todo salió muy bien, y estuve un año sin saber lo que era “un dolor” de barriga. El Crohn me dio una tregua, la “mejor” tregua. Porqué al verme tan bien, decidimos que era el momento para ser madre, (todo consultado con mi digestivo y controlada durante todo el embarazo). Así que con 22 añitos, me lancé en el mejor proyecto de mi vida: tener un niño.

El embarazó fue estupendo, sin dolores, feliz, pudiendo disfrutar de esos momentos tan maravillosos sin tener que acordarme del Crohn. Tuve un precioso niño que nació sanísimo. Pero después de dejar de dar el pecho volvieron los dolores, la pérdida de peso y las diarreas.

El Crohn había venido de visita y esta vez para quedarse. Estenosis (estrechamiento) en la zona de la operación anterior y otra vez a quirófano. Pero esta vez a los 2 meses volvía a estar igual. Pruebas con tratamientos, dilataciones… Pero sin mejora y empecé a alimentarme con batidos hiperprotéicos exclusivamente.

A finales de 2015 me “ofrecieron” la posibilidad de dejar descansar a mi intestino con una ileostomía temporal y empezar con un tratamiento biológico con diferente mecanismo de acción). No acabé de mejorar nunca después de esa operación, me pase todo 2016 ingresada, con diversas reoperaciones, “excursión” a la UCI incluida. Hasta que descubrieron que el Crohn también me afectaba al antro-píloro del estómago.