María Ronderos, Enfermedad de Crohn, Asturias, España.

El diagnóstico en el año 1999, con 25 años, coincidió en Semana Santa, en mi primer año de carrera de comunicación audiovisual y ya no volví a clase hasta pasado mes y medio. Lo primero que notaron mis compañeros y por lo que sentí fatal fue mi cambio físico debido a un tratamiento con corticoides muy fuerte. En un mes había engordado 28 kilos. Tenía la sensación de que mis compañeros me miraban en el pasillo y se daban cuenta de lo gorda que me había puesto. Yo, pensaba por ellos, eso me creó un estado de ansiedad y depresión bastante fuerte, no pedí ayuda profesional y lo afronté como buenamente pude, encerrada en mi casa y estuve prácticamente tres años sin salir.

Cuando volví a salir a la calle ya era otra, ya había adelgazado, estaba terminando la carrera, empecé a trabajar en televisión, con lo cual mi aspecto físico lo cuidaba más también, presenté los informativos en Tele Segovia. En ese momento la enfermedad me importaba poco, profesionalmente estaba avanzando sin haber terminado la carrera todavía y empecé a sentirme mejor, hasta que vino el siguiente brote.

Con el siguiente brote, otra vez la misma historia, otra vez corticoides, otra vez a engordar y otra vez depresión. La depresión no me la provocaba la propia enfermedad, si no la retitrada de la medicación, los corticoides cuando los estás tomando tienes mucha euforia pero a medida que te los van retirando te produce un estado de depresión. Se pasa mal, se pasa muy, muy mal, llegas incluso a pensar en quitarte la vida.

Para mí, ha sido mucho peor la enfermedad de Crohn que la ostomía. La ostomía ha sido la solución a la enfermedad de Crohn.  

Más adelante me pusieron otros tratamientos que ya no eran con corticoides, eran con medicación biológica.

La incontinencia generada por las fístulas, te produce muchas inseguridad, porque si estás en la calle y tienes ganas de ir al baño o vas al baño, o vas, no tienes margen de medio minuto ni de medio segundo. Me ha llegado a pasar estando en mi casa, un piso pequeño, de cruzar la puerta de casa y no darme tiempo de llegar al cuarto de baño.

Todo esto se solucionó con la ostomía, ya no tenía esa urgencia para ir al baño, ahora la urgencia es vaciar la bolsa, si se llena, o cambiarla pero no el tener que salir corriendo, corriendo porque no llego al baño y me voy a manchar. La bolsa me dio mucha, mucha calidad de vida y he ganado mucha seguridad en mí misma, sobre todo a la hora de estar en la calle.

Al principio te genera inquietud porque nunca sabes cuándo te van a venir las heces, pero si sabes que nunca vas a defecar tanto como para que la bolsa se te llene entera y no te dé tiempo en llegar al baño.

En el momento del diagnóstico conocía la enfermedad porque se la habían diagnosticado dos años antes a una hija de una amiga de mi madre, entonces sabía lo que era. Pero en mi caso, no sabía a lo que posteriormente me iba a enfrentar, porque fue un Crohn muy agresivo que se agravó tras participar en un ensayo clínico con células madre para intentar cerrar la fístula, ya que tuve que dejar la medicación durante un tiempo para que no se viesen alterados los resultados de la investigación. La falta de medicamento provocó un brote que me llenó de fístulas todo el intestino. El tratamiento con células madre, parece ser que algo funcionó pero no lo suficiente.   

Seguí conviviendo con mis fístulas durante diez años hasta que ya no pude más  y me hicieron la ostomía. Me amputaron los tramos de intestino que tenía mal y me pusieron la bolsa. Al año y medio, me amputaron el ano, porque las fístulas seguían ahí haciendo de las suyas, me dolían mucho, con inflamaciones que me impedían poder sentarme.

En junio me he comprado una moto de 400 cc, ando en moto por ahí, a pesar de que voy con bolsa. La bolsa y la amputación del ano, no es el fin del mundo, es el principio de una nueva vida, hay que saber adaptarse a la nueva situación y ya está. He empezado a hacer cosas que me gustan y que antes no podía hacer, como montar en moto, o lo hago ahora o nunca. También hago voluntariado en la asociación de enfermos de ELA, organizo actividades recaudatorias para conseguir fondos, también colaboro con el Banco de Alimentos, llevando las notas de prensa, las convocatorias de prensa, relaciones con medios, no puedo ejercer mi profesión pero colaboro de forma puntual dos o tres veces al año y me quito la espinita de no poder ejercer el periodismo.

Ante una enfermedad o ante una osotomía, que es la solución a una enfermedad, hay que vivir la vida, que es muy corta y tenemos que apreciarla y más si cabe en estos tiempos con la covid-19, en los que hay mucha gente que se está muriendo, y muchos de los que están sanos salen a la calle y no hacen caso de las recomendaciones, yo creo que son personas que no aprecian su vida ni la de los demás.