Santi López, Colitis ulcerosa, Valencia, España.

Colitis ulcerosa

"La "fiera" ha pasado a un segundo plano gracias al atletismo"

Santi López

Santi López

Imagen de perfil de Santi López, Colitis ulcerosa, Valencia, España

Mi deseo es compartir con tod@s vosotr@s esta "MI EXPERIENCIA" con la esperanza de que sirva de ayuda para afrontar cualquier adversidad con ánimo y expectativas SIEMPRE POSITIVAS. Mi nombre es Santi López. Tengo 53 años y desde los 26, "más de la mitad de mi vida", SUPERANDO ENFERMEDADES. Corría el año 1992, a la edad de 26 años, fui diagnosticado de colitis ulcerosa, enfermedad Inflamatoria del colon y el recto. Esta se caracteriza por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea con sangre, dolor abdominal, fiebre y pérdida de peso.

Tardaron varios meses para llegar al diagnóstico, ya que el único síntoma que tenía era el sangrado repetido cada vez que iba al baño. El aspecto físico era inmejorable, en vez de perder peso iba ganándolo semana tras semana.

En unas pruebas del aparato digestivo, se determinó que lo más apropiado era que se me practicara una colonoscopia.

El diagnostico fue: colitis ulcerosa que afectaba a unos 50 centímetros. El tratamiento fue con corticoides orales en altas dosis durante un año y cuando parecía que el brote había cesado, a los 15 días nueva recaída y vuelta a empezar.

En estos 27 años, los brotes han sido numerosos, llegando a estar ingresado por la gravedad de la situación. Los tratamientos han ido cambiando, ya que los fármacos no mejoran a todos. El último tratamiento al que estoy siendo sometido es la llamada AFÉRESIS. Este se realiza en el hospital, ya que hay que estar conectado a un aparato 2 horas. El tratamiento consiste en tomar dos vías. Por una extraen la sangre que pasa por un filtro, en el cual se quedan dos tipos de células los granulocitos y los monocitos, que son los causantes de la enfermedad. Una vez filtrada la sangre se retorna al torrente sanguíneo por la otra vía.

Desde que recibo esta técnica mi calidad de vida con respecto a la colitis ha mejorado notablemente, no impidiendo la aparición de nuevos brotes pero si que estos cesen más rápidamente.

Hasta aquí mi experiencia con respecto a la Colitis Ulcerosa. 

Pero hay más...

En el año 1996 a la edad de 32 años, un buen -¿o mal?- día, cuando estaba afeitándome, noté que tenía un bulto en el lado izquierdo del cuello. Acudí al médico de cabecera para notificárselo. La respuesta fue: un ganglio inflamado, dos cajas de antibiótico y volver a consulta.

Una vez tomado el medicamento el bulto seguía en el mismo sitio y, es más, tenía la impresión de que había aumentado el tamaño. Al volver a la consulta me remitieron al cirujano para su estudio. Este me dijo que mejor que él, quien tenia que verme era el otorrino. Me deriva a él con placa de tórax y ecografía del cuello. En el Centro de Especialidades, el otorrino, a la vista de la placa de tórax, que estaba bien, y la ecografía del cuello, que mostraba la imagen de un ganglio bastante notable, me pidió que acudiera al día siguiente al Hospital Clínico de Valencia, por tener más medios para explorarme. Me hizo un estudio más exhaustivo y a primera vista no vio nada en especial; solo que el bulto seguía en el mismo sitio. Me mandó a la sección de microbiología para hacerme una punción del bulto para su estudio (biopsia).

En esta situación mi asombro iba en aumento al comprobar que "LA FIERA", (como yo denomino a la Colitis Ulcerosa), permanecía dormida justamente cuando esperaba que ocurriera todo lo contrario.

Me dieron una fecha determinada para los resultados de la biopsia y un buen día me llaman del hospital para adelantarme un mes la cita, argumentando que los ordenadores habían fallado y estaban programando todas las fechas de citas. Esto me dejó "un poco mosca", haciéndome sospechar que habían visto algo en la biopsia.El día de la consulta, el médico me informó que la biopsia reveló que habían células cancerígenas, por lo que tenían que realizar más pruebas para determinar la extensión de la enfermedad.

Tras múltiples pruebas se llegó al diagnostico: carcinoma epidermoide pobremente diferenciado en base de lengua con metástasis en ganglio, estadio clínico III

Conociendo el diagnostico pregunté si había solución. Su respuesta: "depende de como reaccione tu organismo", a lo que yo contesté: "por mi parte lo voy a dar todo. Como si me tenéis que quitar la cabeza y ponerme otra".

Sabedores de mi actitud me dijeron que estuviera tranquilo, que iban a estudiar cómo actuar y empezar con el tratamiento. Después de dos semanas, los médicos ya habían tomado una decisión de como afrontar mi caso. Tenían dos caminos a seguir: agresivo o conservador. Conociendo mi actitud se declinaron por el segundo.

Este tratamiento conservador constaba de tres fases: quimioterapia, intervención quirúrgica y radioterapia.

Antes de empezar con la quimioterapia el oncólogo me informó que iba a perder mucho peso, que igual me tendrían que ingresar e intubarme para alimentarme, ya que yo por sí solo no podría hacerlo. Fue entonces cuando pensé que si iba a perder mucho peso, tenía que intentar engordar. A pesar de las nauseas y consiguientes degluciones a causa de la quimioterapia logré coger peso. Llegue a pesar 100 kg y a la postre, estoy convencido que fue lo que me salvó la vida.

Fueron 27 kg los que perdí tras la radioterapia. A pesar de la pérdida considerable de peso, no hizo falta ingresarme ya que tenía suficientes reservas.

Al inicio de la quimioterapia me hice una promesa: "CORRER UN MARATÓN si todo salía bien". Nunca había pasado de 10 km corriendo y en plan footing.

"Mucho esfuerzo y una férrea voluntad"

Foto de la historia de salud de Santi López, Colitis ulcerosa, Valencia, España

Tras la quimioterapia, el tumor de la base de la lengua había desaparecido; no así el ganglio al que, al estar encapsulado, no entró la quimio y decidieron quitarlo. La intervención fue de vaciamiento funcional del lado izquierdo del cuello. Fueron un total de ocho ganglios los que extirparon, siendo solo uno de ellos el que dio positivo. Fue al quitarme la última grapa de la intervención (39), cuando empecé el tratamiento de radioterapia. No podía imaginar que, a la postre, ésta sería la parte más dura.

A poco del comienzo de la radioterapia hubo que parar durante una semana debido a una mucositis considerable. Poco a poco iba perdiendo la voz hasta llegar al punto de perderla en su totalidad. Al preguntar, por escrito, al médico que cuando recuperaría la voz, me dijo que ya no la recuperaría debido a que las cuerdas vocales las habían quemado y ya no regenerarían.

A los seis meses de terminar el tratamiento, un buen día cara al espejo, como solía hacer cada vez que me aseaba, me salió un hilo de voz. Sorprendido y eufórico, empecé a arrancar trocitos de carne quemada y, poco a poco, ese hilo fue cogiendo fuerza hasta tal punto de que podía hablar, aunque con voz quebrada pero, lo suficientemente clara como para mantener una conversación. Hoy por hoy no tengo la voz que tenía pero hablo, que ya es bastante.

Tras los duros tratamientos a los que fui sometido (incluidas graves y numerosas secuelas), recuperado lo suficiente, comencé a correr y noté, con gran pesar, que mi promesa era difícil de cumplir debido a que la radioterapia me había dejado sin saliva y en esa situación era imposible correr. 

Fue a los pocos días cuando retomé mis carreras con una botella de agua y, a sorbos pequeños, pude suplir la carencia de saliva. Así inicié mis entrenamientos para afrontar la distancia de 42.195 metros de los que consta la prueba de maratón. Fueron cinco años de preparación. Carreras de 5,10,15 e incluso 21 km. Entre los cuales "LA FIERA" hizo acto de presencia en numerosas ocasiones, no impidiéndome entrenar a diario para cumplir mi promesa.

En febrero de 2003 llegó mi debut en Maratón a mis 38 años. Mi objetivo era terminar la prueba y si además era con una buena marca mucho mejor. Tras algún "pequeño" problema en carrera logré cruzar la meta con un tiempo de 3h 29m, que después de haber pasado por los duros tratamientos a los que fui sometido y acompañado siempre de mi incondicional amiga "LA FIERA", puedo considerarlo UN GRAN ÉXITO.

Cumplida la promesa, ya no fue sólo uno sino cinco los maratones que corrí todos ellos en Valencia con unos tiempos de:  
3h 29m - 3h 12m - 3h 06m - 2h 57m - y 3h 00m.

Los dos últimos los hice sin beber agua y en el último lo pasé tan mal que decidí cambiar el fondo por la velocidad, al ser imposible beber en carrera e hidratarme, ya que la faringe está afectada por la radioterapia y me cuesta deglutir y con frecuencia el agua va a la laringe y tráquea en vez de al estomago provocándome accesos de tos.

La pista en cambio me permite beber tranquilamente entre series e hidratarme correctamente.

Mi debut en pista fue el 21 de abril de 2007 a la edad de 42 años y precisamente en la prueba reina del atletismo, los 100 metros lisos. No tenía ni idea de salir de tacos, zapatillas de clavos y demás circunstancias inherentes a las pruebas de pista. Hice una marca de 13.49 que, siendo mi primer100 y dos meses después de mí última maratón, no estuvo nada mal. En los últimos once años he participado en diversas competiciones a nivel Provincial, Autonómico,  Nacional y Europeo, consiguiendo estas mis mejores marcas:

Aire libre:
100 ml   12.38
200 ml   25.22
400 ml   56.82

Pista cubierta:
   60 ml    7.92
200 ml   25.31
400 ml   58.09

Cumplidos los 53 años, batir alguna de estas marcas es tarea harto difícil, pero tengo la seguridad que alguna puede caer con permiso de mi compañera y amiga "LA FIERA" que, dicho sea de paso, ha pasado a un segundo plano gracias al atletismo - así lo reconozco - , el cual me ha servido de gran ayuda a la hora de afrontar los muchos reveses que me va dando la vida.

Quizá por mi fortaleza, tanto física como mental, he ido consiguiendo alcanzar los objetivos que me he ido marcando, no sin mucho esfuerzo y una férrea voluntad y sobre todo he de dejar constancia de que esta "MI EXPERIENCIA", hubiera sido otra muy distinta sin el apoyo incondicional e inconmensurable de una gran mujer: MI ESPOSA LOURDES. Ella es la palanca que me empuja continuamente hasta lograr la SUPERACIÓN de las enfermedades que me han ido surgiendo a lo largo de mi vida. Sin olvidar la ayuda de toda mi familia y de mis amistades más queridas.

Si esta "MI EXPERIENCIA" sirve de ayuda a un@ sol@ de vosotr@s que la habéis conocido, habrá valido la pena haberla compartido con todos vosotr@s.

Embajador Sergio Mesa Historia captada por Sergio Mesa, embajador de kurere.

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