Gloria Barroso, Colitis ulcerosa, Illes Baleares, España.

Colitis ulcerosa

"Nadie dijo que fuese fácil; ser positiva es la clave, pero siempre estaré agradecida por la nueva oportunidad de vivir"

Gloria Barroso

Gloria Barroso

Imagen de perfil de Gloria Barroso, Colitis ulcerosa, Illes Baleares, España

Hola, soy Gloria, tengo 42 años con Colitis ulcerosa y Síndrome de Lynch; operada dos veces en un año y aprendiendo a vivir con mi nuevo reservorio ileoanal, adaptándome, escuchando y entendiendo a mi cuerpo. Tengo dos enfermedades que determinaron la extirpación de útero y ovarios así como colon y recto, de modo que hoy por hoy estoy manteniendo unos hábitos de vida tanto nutricionales como físicos y psíquicos; en esta siguiente etapa de la operación ya que puede haber infecciones, irritaciones, escapes, deshidrataciones, etc.

Con un poco de voluntad, esfuerzo, positividad y paciencia estoy segura que mi cuerpo se acostumbrará a su nueva vida.

Hace 14 años, cuando tenía 28, me dijeron que padecía colitis ulcerosa:

Recuerdo que sentí un alivio muy grande porque mi miedo era que los síntomas que me estaban ocurriendo, sangrado, pérdida de peso y diarreas confirmasen cáncer ,ya que mi padre y toda la familia paterna llevábamos unos 3 o 4 años empezando a estar bajo vigilancia por sospecha de Síndrome de Lynch; se trata de una mutación genética que desemboca en cáncer de colon y recto mayoritariamente, útero, matriz, entre otros y que aparece sobre los 40 años de edad con una rápida evolución; por ello recuerdo salir contenta con el resultado de la colonoscopia y la frase de mi médico que me dijo:"de esto no vas a morir" y para mí fue un gran alivio.

Entonces empezaron las dudas, preguntas y la necesidad de información...¿Es una enfermedad rara?¿hay más medicaciones si falla esta?¿llegaré a los wc?¿siempre duele así? ¿llevaré pañal?, ¡Cuantas incógnitas!; me puse a buscar información por Internet; buscar casos, personas, cualquier cosa que me ayudase a resolver dudas.

Poco a poco, sobre todo al principio, fui aceptando y entendiendo, pero eso a veces no era suficiente.

Al comienzo los periodos de brotes eran malos de llevar, dolor abdominal, poder estar en mi puesto de trabajo, terror a sentarme en el wc, hasta miedo a comer; así que he usado varias medicaciones y he sido corticodependiente,  supositorios, espumas, enemas, corticoides, ,etc.

Tras varias pruebas, 14 colonoscopias y 6 rectoscopias, hasta que en julio del año pasado en la última de esas colonoscopias de control que me hacían anuales apareció el adenoma tubulovelloso con displasia y mi digestivo y yo, al que estoy muy agradecida por su implicación en mi caso particular y el de nuestra familia, decidimos realizar una operación, tanto profiláctica como restauradora para evitar el desarrollo veloz del cáncer de colon; estudio que determinó mi enfermedad de Lynch.

Después de conseguir la base para ello tras 15 años de una certeza confirmada por nuestro especialista que creía ciegamente en nuestra mutación familiar y hasta hace poco no se podía realizar.

Había temporadas que peleaba con mi cabeza, ¿habré comido mal?, ¿será el tomate?, ¿será el maíz?, ¿será esto lo otro que me ha producido el brote?.

Te das cuenta que a veces influye algo, otras no, que el cuerpo va a lo suyo y esa es la única explicación; en esta etapa tuve algunos episodios de estrés que tanto mal nos hacen, aunque todos sabemos que aparecen y no queda otra que ponerse manos a la obra o hay que buscar ayuda, o ponerse a escuchar música, leer, lo que sea para atajarlos rápidamente de la mejor manera posible.

He tenido que trabajar en ello ya que antes no era muy pro terapia psicológica y hoy estoy muy contenta por haberlo hecho y seguir haciéndolo.

Es duro tener ganas de salir de casa y no poder hacerlo por encontrarte mal, por miedo a no llegar a los sitios, pero aprendes a hacer otras cosas y a entender que son temporadas que tocan aceptar y hay que buscar otras cosas para entretenerse y que el brote dure lo menso posible; si pones de tu parte y no te culpas por ello, ya que es la inmunidad la que manda y en cuanto la medicación hace su efecto puedes volver a tu rutina habitual.

"Siempre hay una solución,escucha a tu médico y nunca dejes de luchar que la vida es un precioso regalo..."

Foto de la historia de salud de Gloria Barroso, Colitis ulcerosa, Illes Baleares, España

El 4 abril de este año me cerraron la ileostomía y estoy en una nueva fase...carreritas al baño, escozores internos, entre otras cosas y control en la alimentación, mi suero oral hiposódico y mi bebida isotónica son parte de mi día a día, también me hacen rehabilitación pélvica y rectal, sobre todo durante el primer año estos síntomas son mayoritariamente normales, así que paciencia y al toro.

Mi mayor miedo fue aceptar en solo un mes al confirmar el diagnóstico de Lynch que iba a tener una menopausia forzada siendo tan joven; se me vino el mundo encima, no sólo tendría que llevar una bolsa en mi barriga sino que quizás también iba a perder una parte de mi esencia femenina y quizás algo más.

Debo decir que no ha sido ni mucho menos como pensaba tras una rehabilitación pélvica;  supongo que cada caso es un mundo, el apoyo de mi pareja ha sido primordial, así como unos parches maravillosos que van pegados en mi, jajajajajaj; todo marcha y sigue su curso.

En este proceso he conocido a una de mis mejores amigas, madre de un chico con Chron y sigo conociendo a otras personas relacionadas con las EII que me demuestran y enseñan muchos valores y entre todos tendernos una mano, sobre todo a nivel psicológico que es la herramienta más difícil de manejar....Soy auxiliar de enfermería y quizás tengo un punto a mi favor en relación a temas de medicaciones, citas hospitalarias, empatía clínica(así la llamo yo, jajaj) y cuento con un grupo de enfermeras, auxiliares y especialistas digestivos, cirujanos, estomaterapéutas, nutricionistas entre otros, que hacen y han hecho un buen trabajo.

Una de las cosas que más deseo es que no haya transmitido la mutación a mi hija, aunque sé que tenemos grandes especialistas y con un control adecuado y vigilancia, así como ser optimista y vivir el día a día es muy importante. Sigo con rehabilitación y mentalizada de que todo requiere su tiempo

Hay días que son mas malos, procuro hablar con algún amig@, escuchar música, ir a comprar, (jajaja), moverme mucho, lo que sea para que llegue algo mejor que haga olvidar lo que preocupa...

¡Y siempre una sonrisa... es contagiosa!.

Porque ante todo creo soy una mujer luchadora, por todo lo que me ha tocado vivir, porque de todo se sale, porque he tenido otra oportunidad de vivir y porque he tenido personas que me quieren mucho, por ello puedo decir la vida es el ahora, el hoy.

http://www.abaccobaleares.org

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