Carolina Rubio, Colitis ulcerosa, León, España.

Colitis ulcerosa

"Nunca te rindas, guerrera"

Carolina Rubio

Carolina Rubio

Imagen de perfil de Carolina Rubio, Colitis ulcerosa, León, España

Hola, me llamo Carolina y tengo 24 años, vivo en León y soy de un pueblecito de la montaña, Riaño. Por batallas que me ha presentado la vida estoy en mi último año de carrera, después de 6 años, seré lo que siempre he querido ser, maestra, además, maestra de Educación Primaria y Educación Especial.

Cuando tenía 7 años me diagnosticaron Colitis Ulcerosa, todavía me acuerdo de aquel ingreso, de las pastillas, el brazo entablillado, el suero, los enemas y… las enfermeras, tanto buenas como malas, quizás un poquito más de las malas. No os voy a engañar, yo no era consciente de la enfermedad que tenía, solo me importaba que no me hicieran más daño y no volver al hospital. Solo tuve un ingreso más, con 9 años, igual de espantoso.

Desde entonces mi vida se empezó a centrar en tener localizado un baño constantemente y en tomarme la medicación sin ningún tipo de fallo. Aun así, no era suficiente, ahí adentro tenía una guerra muy intensa, en la que a veces le ganaba alguna batalla y otras, me ganaban a mí. 

Muchos cambios de medicación, muchas intensificaciones, muchas pruebas, muchos análisis, muchas colonoscopias… hasta que en 2016 llegó mi salvación y mi batalla más dura, no había más medicación para darme, la solución era una ileostomía.

El 1 de agosto de 2016 me operaron para quitarme prácticamente todo el colon, hasta el sigma, me pusieron una ileostomía, pero también peleona. En noviembre de ese mismo año empezaron las obstrucciones intestinales, se me daba la vuelta el intestino y había que sondar para enderezarlo. Al principio funcionó, después de mes y medio ingresada que costó encontrar la solución, pero después de otras dos obstrucciones ya había que buscar otra forma.

A todo esto se sumó que hemolizaba, me quedaba sin hemoglobina en la sangre, después de varias pruebas, salió que había heredado una enfermedad del bazo, Esferocitosis hereditaria.

En marzo de 2017, después de una gran obstrucción, había que operar ya, aprovechando que tenía que quitarme el bazo, buscaríamos una solución a las obstrucciones, la decisión fue hacer un reservorio para más adelante quitar la ileostomía y reconectar, pero una infección en la sangre por la vía central que me habían puesto para alimentarme y así, dejar el intestino en reposo, me llevó a la UCI, a pesar de ser los peores días de mi vida, siempre hemos querido creer que fue una señal para que no me quitara la bolsa (la ileostomía).

El 15 de mayo de 2017, tuve mi segunda operación, me quitaron el bazo y me desplazaron el sigma de lado, a ver si así se solucionaban las obstrucciones. Pero tampoco, la peleona seguía haciendo de las suyas.

Después de una gran obstrucción en abril del 2019, tuve que tomar la decisión más difícil de toda mi vida, había que volver a operar, no podía estar así, pero esta vez había que decidir si dejar la bolsa definitiva, quitar todo el colon que tenía y cerrar el ano, o intentar reconectar, no fue fácil, era una decisión en la que ya no habría marcha atrás, pedí varias opiniones a otros médicos, entre todos, decidimos dejar la bolsa definitiva y, el 29 de julio de 2019 fue el día, además de cerrarme y dejarme la bolsa para siempre, me reconstruyeron la ileostomía porque la tenía mal hecha.

Ahora han llegado las pegaduras, pero no son tan agresivas como las obstrucciones.

"No hay que tenerle miedo a la enfermedad, hay que afrontarla, adaptarse a las circunstancias y seguir"

Foto de la historia de salud de Carolina Rubio, Colitis ulcerosa, León, España

En esta historia no he sido yo la única protagonista, mis padres, mi hermano y mi cuñada han estado ahí conmigo al pie de cañón y sufrido tanto, o más que yo, aunque sea de otra manera, han vivido momentos muy críticos, de impotencia, por no poder hacer nada para que estuviera bien y aguantar viendo que me estaban haciendo daño para curarme. Hay dos caras que nunca se me olvidarán, la cara de miedo de mi madre la noche que revente en mi primera obstrucción, y la de mi hermano entrando a la UCI llorando porque estaba oyéndome gritar de dolor cuando me ponían una vía central, fue en un descanso que creyeron que me la habían puesto y me la cosieron, que entró, pero no estaba bien y había que volver a pinchar, 16 veces me pincharon entre el cuello y las clavículas hasta que consiguieron canalizarla. Destacar a mi madre, que ha pasado todo conmigo, tanto física como psicológicamente y hoy por hoy soy consciente de todo lo que ha sufrido por mí. También han estado ahí mis tíos y mis primos, cada uno a su manera, y quizás, no tanto conmigo pero si con mi madre, aquí quiero mencionar a mi tío Ramón porque ha sido el que me ha hecho ver siempre que por mucho que llueva, la lluvia no solo moja sino que también pinta de colores el cielo, viniendo de Madrid a León solo para que me sintiera segura de las decisiones que tomaba y de que él, estaría ahí conmigo. Y, también, creo que es muy importante que la persona que está contigo tenga apoyo, y aquí, quiero destacar a mi tía Rosi, por ser un apoyo incondicional para mi madre.


También quiero hacer referencia a aquellos amigos que han estado conmigo, en todo este tiempo he tenido muchos que han estado en muchos de esos momentos y que ya no están, algunos por circunstancias diferentes y otros por no estar lo suficiente, y otros, los más importantes, que siguen y han llegado para quedarse. 


Como os he comentado al principio, empecé con 7 años y no era consciente de lo que tenía pero mis padres y mi hermano sí, mi cuñada llegó más tarde, en la traca final de las operaciones. Yo he empezado a asimilar mi enfermedad y a darme cuenta de lo que tenía de verdad a los 17 años, cuando me tocó irme de mi casa para estudiar en la universidad, pero ya estaba acostumbrada, si, acostumbrada aunque suene duro, el estar enferma desde los 7 años hace que no tengas consciencia de estar bien, que tu vida es eso y tienes asumido que hay cosas que no puedes hacer, muchas veces por miedo no por incapacidad. A mí la bolsa me dió la vida, a pesar de las obstrucciones mi vida mejoró infinitamente, todas esas cosas que no me atrevía a hacer, las podía hacer, lo único que al principio me costó fue la manera de vestirme, el encontrar ropa con la que me sintiera cómoda pero fueron las dos/tres primeras semanas.


He tomado decisiones difíciles, lo he pasado muy mal pero hoy, mi día a día es extraordinario, estoy estudiando lo que me gusta, hago ejercicios físicos que pensé que nunca sería capaz, crosstraining, y lo más importante, me he ido conociendo a mí misma poco a poco. Estas experiencias te hacen valorar muchas cosas que no damos importancia en nuestra vida y te hacen ser la persona que eres. Hay veces que tienes que apartar a gente de tu vida y no pasa nada, porque una cosa que está clara, aunque suene a topicazo, es que él que no está en las malas, en las buenas sobra.


No hay que tenerle miedo a la enfermedad, hay que afrontarla, adaptarse a las circunstancias y seguir, sintiéndose orgulloso de uno mismo y mostrándose sin miedo a la reacción de los demás, todo esto te hace quizás más egoísta, que a veces no es malo, y quererte mucho más. 
RESILIENCIA.
 

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