Laura Sebastián, síndrome de deleción 3q29, Barcelona, España.

Fue un parto inducido, ya que mi niña dejó de crecer dentro de mí, un cúmulo de cosas decían los médicos, tenía un síndrome genético raro llamado "síndrome de deleción 3q29", una de las características de este síndrome es que les cuesta ganar peso, otro motivo fue que le diagnosticaron tetralogía de Fallot rosado, la variante de Fallot más leve, y por último la placenta no funcionaba bien, sus arterias estaban muy estrechas. Debido a eso yo estuve tomando desde la semana 14 de embarazo aspirina diariamente, pero aún ni por esas se pudo evitar que la placenta sufriera 2 trombosis.

Llegó el gran momento, mi niña quería salir ya al mundo, estar a nuestro lado. Cuando Luna nació la pusieron encima de mí, no lloraba y estaba morada, tuvieron que sacarle líquido encima de mi pecho y ahí, empezó a llorar.

Mi niña vino con 2 vueltas de cordón al cuello y trago mucho líquido amniótico, así que corriendo la trasladaron a la Uci de neonatos donde nos informaron que estaba grave, pues veían comprometidos sus pulmones y su corazón y ella era muy chiquitita, midió 44 cm y peso 2,290 siendo de 38 semanas.

A la mañana siguiente sus pulmones se estabilizaron y vino su cardióloga a hacerle una ecografía, y aquí vino la gran sorpresa.

Luna no tenía un Fallot rosado como se vio dentro de mi barriga, algo que no le impedía llevárnosla a casa y esperar 1 año para la operación, 1 operación...

Luna tenía atresia pulmonar+CIV, la variante de un Fallot extremo, el más grave. Es una cardiopatía compleja grave, y para agravar más la situación aun si cabe, Luna tenía el ductus tortuoso que es el conducto que han de mantener abierto con prostaglandinas para mantener a mi hija con vida.

Durante 15 días la vida de mi hija dependió de las prostaglandinas y el 15 de febrero Luna fue operada a corazón abierto, con 2,500 para hacerle una operación paliativa, ponerle una fístula aorto-pulmonar que le permitiría tiempo para que su corazón y ramas pulmonares crezcan a su ritmo, para dentro de unos meses hacerle la operación correctiva que ellos llaman.

Todo salió bien y el 9 de marzo nos dieron el alta del hospital para pasar un ingreso domiciliario hasta el 24 de ese mismo mes.

Durante esos días no fui consciente de como mi vida iba a dar un giro de 360°, pues he pasado de ser mamá a ser mamá, enfermera, y aprendiz de cardiología, fisioterapia y logopedia.