Johanna Alderete, Paraparesia Espástica Familiar, Córdoba, Argentina.

''Proceso largo y difícil'' son palabras que uso el primer neurólogo que vimos.

Todo mi embarazo fue controlado y normal, tuve un niño sano, sin preocupaciones, hasta que llegó su primer añito, que noté que no daba sus primeros pasos, no gateaba y también le costaba mantener su espaldita derecha. 

Thiago, empezó a gatear al año y 2 meses y ahí fue cuando empecé a dudar de que algo pasaba. Saqué nuestra primera cita con la pediatra, la cual, nos dijo que tenía pie equino-varo y nos recomendó un traumatólogo de Córdoba, y allá fuimos, en plena pandemia, tratando de encontrar al Dr.

Cuando llegamos al Hospital, el especialista, lo vio, pero nos derivó a un neurólogo, porque ese problema venía por ''algo más''. 

A las semanas, fuimos a nuestro primer turno con el neurólogo, el cual, al revisarlo, me dijo que tenía una hipertonia y una paraplejía. Fueron tantos sentimientos encontrados… No entendía, me daba miedo, me preocupaba que no pudiera caminar. Nos mandó a hacer resonancias, las cuales ''salieron bien'', pero la de la columna, todavía no logran ''descifrar'' que son las manchas que aparecen. Hasta el momento no mandaron hacer nuevos estudios.  ''Tiene que hacer rehabilitación'', es lo único que me dijeron, lo llevé a donde me parecía mejor, pero no veía buenos resultados. 

Mi hijo, necesita, a día de hoy, ''neuro-rehabilitación'', entre otras terapias, y hoy en día, seguimos en busca de un buen centro, porque nuestro Sistema de Salud, esta tan quebrado, que te piden tantas cosas para entrar o ser admitido a una terapia, que si no te cierran las puertas de un lado, te ponen trabas del otro, pero no me rindo.

Nuestra segunda neuróloga, nos hizo un pedido bien detallado de lo que mi niño necesita y estamos en la espera de verla de nuevo, para saber que tan posible es la cirugía de la que me hablaron, y si es posible nuevos estudios, ya que los que ''revisan'' son de hace dos años. 

Camino largo, difícil y nada esperanzador, porque como mamá duele, así sea algo chiquito, duele, se sufre y muchas noches pienso tanto que pierdo esperanzas, pero al otro día, me levanto y vuelvo a insistir, porque veo todos los días a mi hijo, veo todos los días su mal caminar y sus dolores, esto no es una simple hipertonía. 

¿Leer sobre esta condición? uf, cantidad de páginas que me he leído y buscado información, por esta misma razón no me rindo en buscarle lo mejor.

No quiero decir que esto afectó mi vida, porque es mi hijo y por él doy todo, pero a veces es difícil llevar mi ritmo facultativo con la atención que requiere y hasta el momento no he encontrado trabajo que sea llevadero y posible, ya que hay que llevarlo varias veces al mes a la ciudad y toda la familia tiene su vida y ocupaciones. 

Aun así, Thiago, es un nene hermoso en todos los sentidos, rebelde como cualquiera de su pequeña edad, educado, cuesta entenderle cuando se quiere expresar, hay que ayudarlo en varias cosas, pero independiente a pesar de su diagnostico. 

''Tiempo al tiempo'' Siempre me dicen.