Pili Calvo, Neuromielitis Óptica, Barcelona, España.

Neuromielitis Óptica

"Si por un momento, cerrasen los ojos, y mucha gente se pusiera en nuestra piel, habría más empatía"

Pili Calvo

Pili Calvo

Imagen de perfil de Pili Calvo, Neuromielitis Óptica, Barcelona, España

A finales del año 2003, al poco de empezar la universidad, me diagnosticaron NOHL-Neuropatía óptica hereditaria de Leber-. Es una enfermedad rara, por lo tanto tuvieron que hacer diversas pruebas hasta dar con la patología que afectaba a mis ojos. Por aquel entonces, solamente tenía un ojo afectado: el ojo derecho. Pero, a partir del 2004 empezó a afectarme el otro ojo

Esta enfermedad hace que tenga una mancha central, con lucecitas, que impide que vea por el centro, pero sí algo por los lados: visión bilateral. Cuando ya tuve los dos ojos afectados  pude afiliarme a la O.N.C.E, organización que me ayudó mucho, tanto  en ayudas técnicas, como psicológica.  Costó asimilar el cambio, tener que ir con bastón, pasar de la lectura a los audiolibros, y tener que pedir más ayuda. Sin embargo, no es nada malo pedir ayuda, a veces  ofrecemos más ayuda y nos cuesta más demandarla.  
Seguí con mi carrera, estudiando de otro modo, hice un ERASMUS y seguí con mi vida. Seguí con lo que estaba estudiando, filología hispánica, si la escogí porque me gustaba no tenía por qué cambiar mis gustos.

Empecé a viajar, porque siempre me ha gustado. El hecho de ver menos  no me impidió que siguiera haciendo lo que más me gustaba, de otra manera, más lenta o con otro método, pero he llegado a la conclusión que se puede hacer todo lo que te propongas.

No voy a dejar de hacer todo lo que quiera porque tenga una limitación visual, tenemos más sentidos, y un sentido se puede se puede suplir con otros.
Haciendo este programa de televisión, Con mis ojos, me he dado cuenta que hay muchas actividades que, a pesar de lo que muchos puedan pensar, la vista pasa a un segundo término. He aprendido mucho con esta experiencia, pero lo mejor, creo, es que hemos hecho que mucha gente también aprenda, que la vista no es tan importante, aunque la utilicemos todos los días, que  hay que normalizar la situación, si tú normalizas tu situación, la gente  también lo verá como algo normal.

"He vivido muchas actividades y he hecho muchos viajes"

Foto de la historia de salud de Pili Calvo, Neuromielitis Óptica, Barcelona, España

La discapacidad es una palabra que no está acorde con lo que una pueda hacer, tenemos capacidades, diferentes o especiales, pero las tenemos. Las limitaciones solamente están en tu mente.

Ni soy más valiente, ni atrevida que muchos que también tienen dificultades visuales. He vivido muchas actividades y he hecho muchos viajes. Sin embargo, en nuestra vida diaria, el hecho de cruzar la calle ya es una aventura, a pesar de que cada vez, afortunadamente, hay más semáforos acústicos. el bajar unas escaleras, elegir la ropa cada mañana, cocinar, entre otras actividades diarias, son un reto diario. Pero, no por ello somos más valientes,  es un modo diferente de vida, nos hemos acostumbrado a ello, y ya forma parte de nuestra rutina.

Si por un momento, cerrasen los ojos, y mucha gente se pusiera en nuestra piel, habría más empatía. La empatía es clave para entendernos unos a otros, no hay que ser víctimas ni heroínas, solamente tenemos que seguir viviendo con lo que nos ha tocado.

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