Johana García, Lupus, Fuera de España, Colombia.

Todo comenzó en el mes de Diciembre del año 2019, cuando me acostaba a dormir y al otro día me levantaba como si un camión me hubiera pasado por encima, pensé que era algo normal pues en esos días estaba demasiado triste porque mi nono materno se encontraba hospitalizado. Mi nono falleció el día 25 de Diciembre de 2019 y, vaya sorpresa, los dolores continuaban.

Me acerqué a la EPS que siempre me había atendido, y la respuesta de la doctora era que debía aprender a dormir bien, y que ella no me veía mal. Llego el mes de Enero de 2020 y los dolores eran más fuertes, me dolían demasiado las manos y los pies, no era capaz de caminar. En el mes de Enero de 2020, al ver que la EPS no hacía nada, busque un fisiatra que me ayudara con mi problema, el me valoró y me dijo que tenía más un dolor sentimental, que se había originado a raíz de la muerte de mi nono, pero que de todos modos, me enviaba unos exámenes de sangre para saber que era a cierto lo que tenía.

El día 10 de Enero, ya no podía caminar, ya me costaba trabajo sentarme, pararme, levantar las manos, bañarme, arreglarme, hacer mis actividades básicas, empecé a faltar a la oficina, ya no quería continuar con mi carrera, las cosas se me empezaban a olvidar, sentía demasiada tristeza porque debía depender de otra persona para mis cosas. En esos momentos deseaba morir, porque en el listado, me habían visto 3 médicos y nadie sabía lo que tenía. Nuevamente me acerqué a la EPS y la respuesta de la Doctora fue: “ahora si te veo enferma”. Llorando le dije: “ no me estoy inventando el dolor, estoy que enloquezco”. Por lo cual,  la Dra. me envió unos exámenes de sangre y me envió a valoración con una fisiatra.

Me entregaron los exámenes que el fisiatra particular me había enviado, y sabía que no era nada alentador, porque no sabía a ciencia cierta lo que decía, pero solo leía que los resultados eran positivos, así que pasé a valoración con él y lo único que me dijo era que debía buscar un reumatólogo. No sabía lo que estaba pasando, solo sentía muchísimas ganas de llorar y de llorar, porque pensaba que me iba a morir.

Fui a la cita de valoración con la fisiatra de la EPS, y esta se sentó en un computador, hizo una llamada al esposo, que era reumatólogo, y este le dijo que me podía diagnosticar con una posible artrosis reumatoide.

Para finales del mes de Enero de 2020, me entregaron los resultados de los exámenes de laboratorio de la EPS, la Dra. me llamó y me dijo: “los exámenes salieron mal, te vamos a enviar a Interventoría porque la enfermedad que tienes es de alto costo y la EPS no la puede asumir”.

El día 03 de Febrero de 2020, viajé a la ciudad de Bogotá a organizar un Baby shower,  allá el cambio de clima me terminó postrando en una cama, ya no me levantaba, caminaba con apoyo, salía y debía llevar cobijas térmicas. Sabía que mi cuerpo no estaba bien y que había algo que estaba sucediendo pero no sabía; quería respuestas. Un familiar pudo contactar un famoso reumatólogo en la Fundación Santa Fe y el día 04 de febrero de 2020, él me valoró, duró 2 horas en la consulta valorando parte por parte, y me ordenó 17 exámenes de sangre y una ecografía de abdomen total, me miró y me dijo: “ estamos frente a un lupus eritematoso sistémico, te está atacando las articulaciones, mientras te haces los exámenes y salen los resultados empecemos con el tratamiento médico, apenas salgan los resultados, vienes”.

Efectivamente el 17 de Febrero de 2020, a las 8 de la mañana el reumatólogo Paul Méndez Patarroyo me estaba diagnosticando con LES (lupus eritematoso sistémico ). Primero me explicó que era, el posible origen de la enfermedad, los cuidados, el tratamiento. Recuerdo que duró mi consulta 4 horas, explicándome todo lo que debía seguir desde ese día en adelante. Luego me preguntó si tenía preguntas, a lo cual le respondí que sí: “Doctor me voy a morir, Doctor voy a poder ser mamá, etc.”, su respuesta fue: “no te vas a morir de lupus, pero te tienes que cuidar bastante”. Me dijo: “claro, podrás ser mamá, pero debes cuidarte y seguir el tratamiento al orden de la letra”.

Recuerdo que ese 2020, fue el año de la pandemia, yo vivía en Bucaramanga y las citas eran en Bogotá; tenía citas control cada mes, cada mes mis brazos eran chuzados por una aguja para sacar tres tarros de sangre. Tuve días de bajo de estados de ánimo, las noches eran eternas, toda vez que presentaba altas temperaturas de fiebre, no sabía lo que se debía, solo sabía que cada vez que me diera fiebre debía sacar un tarro de sangre y que este fuera llevado al laboratorio para determinar el PCR y alguna alteración.