Alberto Suarez Laso, Distrofia de conos, Asturias, España.

Distrofia de conos

"Venciendo obstáculos"

Alberto Suarez Laso

Alberto Suarez Laso

Imagen de perfil de Alberto Suarez Laso, Distrofia de conos, Asturias, España

Tengo una degeneración macular con distrofia de conos que me fue diagnosticada cuando tenía 27 años.

Me costaba mucho hacer tareas rutinarias, conducir y trabajar, debido a la pérdida de visión. Quise operarme en aquel momento para quitar las dioptrías que tenía, pero, en la revisión con el oftalmólogo, vio que tenía algo diferente en la mácula, con el diagnóstico final de la distrofia de conos en la mácula.

Al principio no me lo tomé como una enfermedad grave, porque tiene operación, pero luego, pedí más diagnósticos para contrastar opiniones y cuando el especialista de la retina te dice las palabras "pérdida de la visión irreversible" y que es una enfermedad degenerativa, te das cuenta de la gravedad y de que hay que tomárselo en serio y sobre todo tomar las decisiones adecuadas en esos momentos.

Cuando me dieron el diagnóstico estaba recién casado, tenía un proyecto de vida, y lo primero que piensas es que todo eso va a tener un límite, que tu vista no va a llegar a alcanzar a ver todo lo que tú quieres sentir, en ese momento todo se echa para atrás. Todo fue muy rápido y no me dio tiempo a asimilar la enfermedad, porque empecé a tomarme la vida de una forma diferente, dejé de conducir, que me encantaba y me daba mucha sensación de libertad, dejé de jugar de portero de fútbol, que era mi afición en aquel momento, dejé el trabajo para el que me había formado durante años y tenía que depender de otras personas para mi día a día, pero luego, piensas..., que mientras tengas un pequeño resto de visión y puedas valerte por ti mismo en el día a día, hay que intentarlo, te agarras a ello. 

Empecé a correr con unos amigos. Esa distracción que me suponía ir a correr con ellos durante una hora y que me permitía no pensar en la enfermedad, empezó a proporcionarme la energía suficiente para seguir creciendo en el día a día. El hecho de salir a correr suponía que seguía dependiendo de mí mismo, aunque fuera acompañado, era una cosa que podía hacer por mí mismo. Me empezó a gustar el correr y cuando empecé a participar en carreras populares en Asturias, noté que me gustaba ese mundillo y que se me daba bien.

Cuando me afiliaron a la ONCE, al año siguiente de iniciarme en el mundo de las carreras, descubrí la federación de deportes de discapacidad y fue cuando me empecé a motivar y a ver que era una actividad que me podía permitir llevar una vida activa y productiva. Al principio no me lo tomé como un medio de ganarme la vida, porque, de aquellas, no era conocedor del ámbito paralímpico, no había como ahora un movimiento tan mediático y con tanta repercusión en los medios. Empecé a ir a campeonatos de la ONCE a nivel nacional y descubrí que había más gente como yo, con discapacidad visual que hacía atletismo. Unos lo hacían por salud y por pasar un buen fin de semana de viaje y deporte, y otro grupo iba un poco más allá, hacían atletismo de alto nivel que les permitía ir a campeonatos europeos, mundiales e incluso a juegos paralímpicos.

Un día, cuando volví a casa después de un viaje, le dije a mi mujer que no me conformaba, que quería ser uno de ellos, quería dar un paso más. Cuando empecé a dar ese paso, junto con mi entrenador, y dar los primeros pasos con él y a hacer las primeras marcas mínimas que te daban el acceso a las competiciones internacionales, me empecé a motivar mucho más. Me vino casi todo a la vez, porque en ese momento empezaba el plan ADO, que te permitía, si eras medallista mundial u olímpico, acceder a unas becas con las que podías afrontar los gastos de entrenamientos, desplazamientos y material deportivo y con la que podía desarrollar una vida deportiva al margen de la vida laboral.

La familia y mi mujer me ayudaron mucho para poder afrontar todo el proceso, tenemos un hijo y disfruto de él todo lo que puedo y si el día de mañana no le puedo ver la cara porque esto vaya a más y pierda la poca visión que tengo, podré disfrutar de él de otras maneras. Mi pensamiento es disfrutar en el día a día y verlo crecer, tiene 9 años y sigue creciendo y yo disfrutando de él. 

"Derribando barreras"

Foto de la historia de salud de Alberto Suarez Laso, Distrofia de conos, Asturias, España

Como padres, a veces, tendemos a proteger a nuestros hijos en demasía, para mí, el poder demostrar que fui capaz de conseguir los éxitos que hasta ahora he alcanzado a raíz de una discapacidad me sirvió para romper esa burbuja en la que me encontraba y demostrar que se pueden hacer muchas cosas y derribar esa barrera que, sin querer, te ponen, es una motivación más el poder demostrar a tus seres queridos que puedes seguir con tu día a día. 

Es muy importante buscar un objetivo, incluso ajeno al problema de la enfermedad, para evitar pensar en ella y trabajar en conseguir ese reto para llegar a ese momento y disfrutarlo. El objetivo es mejor si es a corto plazo y alcanzable para que te siga motivando y luego buscar otro más exigente: Mejor objetivos pequeños, cada vez más exigentes y tangibles en los que tengas que trabajar y mentalizarte y con un resultado a corto plazo para que te puedas sentir realizado. 

En mi caso, lo primero fue mantener la cabeza despejada, eso me lo dio el deporte, desde que nací el deporte siempre estuvo muy presente en mí, juagaba al fútbol, al tenis, andaba en bici, nací en Riosa y hasta que me casé viví allí. Riosa es un pueblo de la comarca minera, con el Angliru siempre presente, y siempre estaba en la calle con los amigos haciendo deporte, era una persona muy activa. El deporte me permitió seguir haciendo lo que hacía habitualmente, salir con personas que son guías y que me ayudan a entrenar, sobre todo por sitios que no conozco, compartir con ellos esos días y no pensar en que tengo algún problema, esto me ayudó mucho, sobre todo en esos momentos claves que son los peores, cuando no estás bien.

Una vez que lo tienes asimilado, que lo comprendes, que está dentro de ti, ya no piensas en ello, ya forma parte de ti,  y no te sientes limitado en nada. Eres capaz de saber que no hay una limitación, que lo importante es querer hacer las cosas, seguir hacia adelante.   

Ahora mi día a día se centra en disfrutar de mi hijo, que está en una edad muy divertida, veo cómo va creciendo y noto su evolución, además está en esa edad que es cuando más necesitan de nuestro apoyo y me gustaría que se diera cuenta que si el día de mañana tiene un problema, ya que mi enfermedad es genética, que tenga una referencia de una persona muy cercana que fue capaz de conseguir muchas cosas por un problema que tuvo. 

Sigo con mi vida deportiva, voy a cumplir 41 años y cada vez se hace más complicado estar ahí, no porque no quiera, sino porque la gente joven aprieta y los objetivos cada vez son más complicados. Mis retos a corto plazo son el Mundial de Atletismo del año que viene y ver si es posible estar en los juegos paralímpicos de Tokyo y poder volver a disfrutar de unos juegos. 

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