Urbana Gutierrez, Cáncer de vejiga, Valencia, España.

Cáncer de vejiga

"Echarle narices e ir para adelante, sea lo que sea, disfrutándolo"

Urbana Gutierrez

(Persona que cuida)

Urbana Gutierrez

Hay dos maneras de afrontarlo, mal y amargarnos la vida o echarle narices e ir para adelante, fuera lo que fuera, disfrutándolo. Para mí, en un principio fue un choque muy grande porque era una persona que nunca había estado enferma y de golpe le dicen a mi pareja que tiene un cáncer de vejiga, y que tiene que ser operada ya, a los 50 años, en el año 2013. No conocíamos nada de esto, para nosotras era todo nuevo, no habíamos oído nunca hablar de la urostomía ni nada parecido, te hundes mucho.

Yo ya había pasado por algo parecido, por un accidente laboral de trabajo, por la espalda y sé lo mal que se pasa cuando te dicen que tienes que entrar en el quirófano y no sabes cómo vas a salir. En mi caso, no sabía si iba a poder andar, entonces, sabía lo que podía pasar por su cabeza en ese momento pero, aun así, cada persona somos un mundo diferente, depende de la fuerza que tengamos, podemos llevarlo mejor o peor. Para mí, lo más difícil era saber cómo poder ayudarla para que no se sintiera tan mal, casi prefería sentirlo yo, que ya lo había pasado y sabía cómo gestionarlo, a que lo pasara ella. Nos sentamos a hablar; solo había dos maneras de afrontarlo, o hundirte y quedarte en una casa y amargarte la vida, o intentar llevar una vida medio normal, dentro de sus sombras, porque hay ratos que no puedes evitarlo, la cabeza se te va.

Entramos en un hospital en pleno agosto, de vacaciones y la operaron. Estuvimos quince días en el hospital, le pusieron una urostomía, la vaciaron y le quitaron ganglios como prevención. Creo que está viva gracias a la médico de cabecera, porque le vieron una piedra y dijo que lo podía tratar como si fuera una infección, pero como nunca había estado mala y nunca le habían hecho una revisión completa porque siempre había estado bien, le mandó al hospital a hacer una revisión y resultó ser un cáncer agresivo de alto grado. En cuestión de un mes fue operada.

Salimos del hospital con una bolsa, sin saber lo que era, con la sensación de ser una cosa extraña y mientras te recuperas, vas pasándolo. Lo que se ha llevado mal, es que , al quitarlo todo, se engorda, hay personas que no, porque los que llevan ileostomía, suelen ser delgaditos, pero al tener que hacerle un vaciado, ahí las hormonas se revolucionaron y eso la mujer lo lleva peor. Era una mujer delgadita y ahí, engordó. Pero lo hemos llevado bastante bien.

Yo ya tenía la incapacidad y estaba en casa, no me afectó a ia vida profesional y en lo personal, como había pasado por algo parecido, para mí no fue ningún problema, bueno en ningún caso es un problema porque es la persona a la que quieres. Cuando me pedía que le ayudara a cambiarse, la bolsa, al principio que estaba más doliente, pues sí, pero no me ha interferido en mi vida, no me ha hecho cambiar mi vida para nada porque ella es independiente total, no necesita de una segunda persona para hacer sus cosas. En un principio es más complicado porque tienes que adaptarte a esa manera de vivir, te da miedo viajar, nosotras viajábamos mucho y tienes que acoplarte por si tuenes fugas, pero poco más.

Lo que sí dio problemas, es que tuvo una fístula, le dolía una parte del cuerpo, se le debió de saltar un punto, se ve que se le infectó por dentro y se le quedó un agujerito en la tripa y así estuvo dos años. Había veces que no tiraba nada de líquido, pero otras, tiraba unas cantidades de líquido que, aunque pusieras un paquete de gasas, al momento lo manchaba. Nos dijeron que se cerraría y, a los dos años, un día salió una pepita de tomate, vieron que era un agujerito en el intestino, y tuvieron que volverla a operar para cerrarlo. Eso nos limitó mucho, porque era jugo intestinal lo que echaba y al ser muy ácido, le irritaba la piel, estuvo dos años con gasas y con adhesivos, pero una vez la operaron, tuvo una recuperación corta. Hemos vuelto a viajar, ella monta en bicicleta, hemos hecho senderismo… más que la operación en sí, fue el agujerito lo que nos limitó mucho porque ella se desesperaba. Llevamos ya cinco años bien del todo.

Cuando tienes que ayudar a alguien en esta situación tan delicada, malo es si hablas, pero peor si no hablas. Quien quiere ayudar a la persona, es complicado, tan malo es hablar o decir algo, como no hablar, depende en el momento en que estés, hay muchos altibajos y es complicado. Yo hablaba un poquito y según veía como estaba, intentaba hablar con ella. Había veces, que lo que intentaba era que se enfadara para que soltara toda la rabia y ese dolor que llevaba dentro, y así, si se cabreaba y soltaba esa rabia, tenía un descanso en su cuerpo. Me daba resultado. Hay muchas fases para aceptar muchas cosas pero, a veces, tienes una rabia que yo pensaba que, provocándola para que se enfadara, al menos, descargaba y descansaba. No sé si está bien o mal como lo hice pero lo he intentado así, es una manera de que la persona se relaje, luego ya se arreglará pero, de momento, es bueno descargar. Al principio fue así, ahora, ya es como todo, hay veces que te cabreas, por una fuga o lo que sea, hay momentos que te enfadas, que saltas, pero no tiene ni punto de comparación porque ya te has hecho a la idea.

La bolsa, es una cosa que va también en la cabeza, no puedes ir con una persona que ha cambiado su manera de vivir entre comillas y su cuerpo ahí a lo burro, porque lo primero que te va a decir es ¿dónde vas? Al principio se tiene como miedo, como respeto, a lo mejor, pero luego llevamos la vida bien, muy normal, sí cambian algunas formas, algunas maneras, fue muy poco a poco, pero sí que llegas a mantener una vida normal. Si tú lo ves normal, la otra persona lo normaliza.

"Muchísima paciencia porque hay veces que los nervios saltan, y mucha empatía, ponerse en lugar de la otra persona"

Foto de la historia de salud de Urbana Gutierrez, Cáncer de vejiga, Valencia, España

El acompañante o cuidador, tiene que tener muchísima paciencia porque hay veces que los nervios saltan, y tener mucha empatía, ponerse en lugar de la otra persona, porque a veces crees que algo es de una manera, pero si te pones en el lugar de la otra persona, ese algo, te das cuenta de que no es así, en ese momento. Hay dos maneras de tomarse las cosas, o te hundes con las cosas o intentas buscar el bote salvavidas y salir. Se va a llegar al mismo puerto, pero puedes llegar amargado en un sillón, o intentando disfrutar con tus amigos, con tu gente o con quien sea. El camino va ser diferente. Es lo que a mí me hace seguir.

Ahora estamos en la asociación AVADO, de Valencia, ella se quiso apuntar a la asociación cuando se empezó a hacer, así por lo menos, si podremos ayudar a otras personas, ya que nosotras nos vimos tan solas, por lo menos que no se vean otros. La asociación nos auydó mucho porque te das cuenta de que no estás solo en el mundo, no solo tú tienes ese problema, eso ayuda mucho a no sentirse solo. Me he encontrado con muchos compañeros de ostomizados, todos gente muy buena, somos un grupo de amigos que podemos quedar para hablar de nuestros temas o para tomar una cerveza.

Para cuidar a una persona, tienes que querer a esa persona, o tenerle un aprecio, porque si no, yo no estaría aquí. Lo principal es eso, es querer a una persona en muchos sentidos, no simplemente en plan pareja, es igual que si yo veo a un compañero que me necesita, voy a ir, o a un familiar, si me llaman yo voy a ir.

Mi día a día es muy normal, por mi enfermedad a lo mejor tengo mis limitaciones, me duele mucho la espalda y a veces no puedo andar, pero si no mi vida sería muy normal. Tomo mucha medicación, tengo la columna fijada, llevo un neuroestimulador para poder andar e intento llevar una vida lo más normal posible, el día que no me encuentro muy bien y me duele la espalda, me quedo en casa y nadie me ve. Tengo el umbral del dolor muy alto, llevo muchísimo años con el problema de espalda y nunca me verás contestar que estoy mal, si me preguntan, siempre digo bien. Por causa de mi trabajo cargué mucho peso, nunca nos enseñaron educación postural, que hubiera sido muy importante, veo a muchos niños que van con carteras en la espalda con mucho peso y esos niños, el día de mañana, tendrán una espalda desecha, en los colegios ayudaría que dieran educación postural. Eso me produjo empezar con hernias, con las vértebras unidas, me las tuvieron que separar con placas y tornillos y sufrí lumbociatica que me provocaba rampas de hora y media de duración en la pierna, se me quitaba la rampa un cuarto de hora y me volvía a dar otra, gracias al neuroestimulador, me ha aliviado las rampas y me deja llevar una vida más normal.

Debería haber un estomaterapeuta en cada hospital, no simplemente con un horario fijo, sino con disponibilidad de 24 horas al día o de guardia. Es la persona que sabe y que les puede atender en casos urgentes. Los demás van muy a ciegas.

Ahora estamos luchando por los baños adaptados, necesitan unos baños que tengan un espejo donde ella se pueda ver la zona, porque se lo tiene que limpiar y se lo tiene que ajustar, es complicado, pero los baños de minusválidos se podrían adaptar, por ejemplo poniendo un espejo donde está el cambiabebés.

Los compañeros muchas veces se quedan con miedo por si la bolsa huele, eso es algo de la misma persona que la lleva, que se lo piensa, o a lo mejor, tienen problemas de que se oye un ruido, mi único consejo es que estando ellos bien, que no les importe lo que piense uno u otro. Ande yo caliente, ríase la gente. Solamente tiene que importar lo que piense la gente a la que quieren. Que no les afecte para nada, es complicado y es mucho trabajo hasta que llegas a pensarlo pero, empezando por la primera piedra, se hace una montaña. Te vas convenciendo, a mí me ha costado mucho. En un principio eché en falta apoyo psicológico porque no sabíamos nada, mirabas en Internet y a veces era peor, porque te ponen los casos extremos y te asustas, cuando recibimos el diagnóstico, pedimos una segunda opinión y nos dijeron que era lo que había que hacer para que no se pudiera regenerar el cáncer. Pero echamos en falta hablar con personas que les pasara lo mismo, a una estomaterapeuta que te ayudara, una charla grupal, no sé, que nos hubieran explicado algo. Fue complicado, porque no pudimos encontrar personas que les hubiera pasado algo como a nosotras.

Es algo que se lleva en silencio, nadie te dice que lleva una bolsa para echar fluidos. No sé si es que nos pilló en agosto, pero estuvimos completamente ciegas. El médico fue un encanto., me lo explicó todo lo que sabía, pero lo que viene después no, porque no lo sabía. Hace falta un gabinete que juntara a dos o tres personas ostomizadas aunque sean de diferentes patologías, te pones en contacto con personas que tiene lo mismo que tú, y ya eres tú el que hace o no por quedar. Estando con otra persona ostomizada, a veces te puede pasar, que te diga que no sabes lo que es tener una bolsa porque no la tienes, pero cuando le enseñas tu bolsa, la cara cambia por completo, y empieza a hablar de manera diferente, es muy típico, pasa como de estar a la defensiva pensando “claro, como tú no lo tienes” a verlo de otra manera, como diciendo “saben de lo que estoy hablando”.