Victoria Sanchez, Anemia de Fanconi, Barcelona, España.

Mis hijos de 22 y 19 años, fueron diagnosticados  en  2013 de Anemia de Fanconi, una enfermedad minoritaria, de la que existen diagnosticados en España 150 casos.  Cuando recibimos la notícia en el caso del hermano pequeño, sentimos temblar todo a nuestro alrededor, Víctor tenía 16 años y había que explicarle, sin profundizar demasiado, que tenía una enfermedad grave que debía pasar controles rutinarios de diferentes especialistas y seguir unas pautas para evitar males mayores... Hablamos Daniel el hermano mayor, que tenía entonces 19,  le explicamos más detalladamente los síntomas y pronóstico de la enfermedad, pensando o mejor, deseando que fuera compatible con su hermano para que pudiera recibir su médula ósea en caso necesario, y zasca! nos dicen al analizarla, que tambien tiene la misma enfermedad que hermano. Ahora ya no temblaba todo, ahora se derrumbaba! Qué había pasado? Por qué a nosotros? La Anemia de Fanconi, es una enfermedad hematológica, autosómica recesiva, los padres somos portadores, maldita casualidad!

Desde entonces vamos pasando las revisiones y controles de diferentes especialitas (hematólogo, otorrino, endocrino, dermatologo, maxilofacial, genetista) y seguimos "estables", la palabra que más nos gusta oír y pronunciar desde entonces: ESTABLES.

La otra patología, que sólo tiene Víctor es Paraparesia Espástica Familiar, también se la detectaron el mismo año, cuando después de unos meses vimos que empezó a caminar torpe y tenía caídas frecuentes. Se trata de una enfermedad neurológica, que afecta a las extremidades inferiores y aunque en su caso el neurólogo insiste que no es degenerativa, nosotros no lo tenemos tan claro, porque sus caídas siempre terminan en esguinces y torceduras que acarrean muletas y días inmobilizado, lo que para él es un suplicio. Ésta última es la enfermedad que más nos afecta a todos, sobretodo a Víctor, que con 16 años vió que había cosas en su vida rutinaria que no volvería a hacer como antes. Y a nosotros nos duele ver que se encierra en su mundo, que es el nuestro, y que intenta en muchas ocasiones hacer que no pasa nada.

Lo que nos ha demostrado nuestro pequeño es que con su tenacidad y valentía se pueden superar muchas cosas, a veces es el quien nos anima, y quien quita importancia a las cosas; otras veces ha llorado indignado por las vivencias que tiene debido a su discapacidad.