Encarnación Lázaro, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Madrid, España.

El día que nos dijeron la enfermedad que tenía supe que me esperaban unos años muy duros. Una, no es consciente hasta que va viendo el proceso de la enfermedad. Sabía que iba a tener que ser más fuerte que nunca y darle todo mi apoyo, cariño y comprensión.

Después de tres años y medio de lucha a contrarreloj y muchos intentos por mejorar la calidad de vida de mi marido, ha terminado apenas hace unos tres meses con el trágico final que por desgracia esta enfermedad tiene. Todo ha sido más rápido de lo que pensaba o de lo que me hubiera gustado, pero esta enfermedad no se sabe lo rápido o despacio que puede ir evolucionando en cada paciente. En el caso de Rafael, ha sido rápido.

Quisiera agradecer el apoyo recibido por mis hijos, que en todo momento han estado ahí ayudándome, y en especial a mi hija Sara, que dejó su trabajo para poder ayudarme día a día, en los momentos más complicados.

Al principio de diagnosticar la enfermedad a mi marido, lo más difícil fue, tanto para él como para mí, asimilarlo psicológica y emocionalmente. Cuando te dicen que tiene una enfermedad degenerativa neuronal y que no tiene cura y la media de vida es de 3 a 5 años, la verdad es que te quedas un poco en "estado de shock", y justo en un momento en el que él ya estaba jubilado y podríamos seguir disfrutando de la vida como cuando éramos novios.

Pasamos a una vida truncada por una enfermedad con un fin desolador y un deterioro día a día cruel e injusto. Cuando ya lo vas asimilando empiezas a entrar en fases de deterioro físico. Dejó de mover los brazos, lo que le impedía hacer muchas cosas por sí solo. Lo siguiente fue el poder deglutir; se le habían debilitado los músculos de la garganta lo que le impedía tragar y en menos de un año tuvo que ser intervenido para colocarle una PEG en el estómago por donde suministrarle la comida.

Empezaron a fallarle las piernas, cada día le costaba cada vez más caminar y el hecho de dar un simple paseo le suponía entrar en un agotamiento físico que le podía durar días; hubo que empezar a plantearse utilizar la silla de ruedas; adiós a esos paseos energéticos que le encantaba dar todos los días.

A continuación entramos en la peor fase y la final, que era el fallo del diafragma. Tuvo que empezar a utilizar la máquina para respirar; al principio por las noches solamente, pero con los meses ya se hizo indispensable; al final no podía vivir sin ella... Al final era un cuerpo que funcionaba por inercia gracias a las máquinas y mecanismos que teníamos para darle la mejor calidad de vida posible, todo de forma artificial y así sobrevivía hasta que no pudo más.

Su dependencia era del 100% desde que se levantaba hasta que se acostaba. Tenía que vestirle, ducharle, darle de comer, sentarle, levantarle, acostarle, ayudarle a expulsar cada 15 minutos las flemas y eso generaba levantarle del sofá, ir al baño, colocarle en el lavabo, etc. y así un día y otro. En los últimos meses los episodios de asfixia y de ahogo eran mayores, lo que me generaba mucho estrés y miedo de que en cualquier momento se me quedara y encontrarme sola sin saber qué hacer. Ya no sabía lo que era dormir una noche seguida y mucho menos en la cama, pues me quedaba en el sofá por si tenía que salir corriendo, pendiente de que no le hiciera falta nada. Por no decir, las veces que se cayó al intentar moverse él solo o tener algún traspié, y que impotencia de no poder levantarle yo sola, porque era un cuerpo muerto, y salir corriendo a timbrar a mis vecinos para que me ayudaran.

Siempre a pesar de todo, intenté que estuviera lo mejor posible dentro de mis posibilidades; todo para que él pudiera tener la mejor calidad de vida, dentro de las limitaciones que tenía.

Y emocionalmente... todos los días tenía que combatir con su estado anímico y animarle todo lo que pudiera, pues una de las cosas más duras de esta enfermedad es que el paciente se da cuenta 100% de su estado y de su evolución. Menos mal que Rafael era una persona fuerte y positiva, y ha luchado siempre hasta el final, pero eso no le excusa de tener sus días de rabia y cólera y mal humor ante la impotencia de no poder hacer nada y de saber que día a día te vas apagando. Lo más emocionante  era cuando nos juntábamos toda la familia y ver como los nietos, han tenido una capacidad de adaptación impresionante ante la enfermedad de su abuelo, dándole todo el amor y cariño que podían. Y aquel día que todos nos lo llevamos a una casa rural, dándole una sorpresa, para celebrar sus 68 años, inolvidable. Estas pequeñas cosas, o ver día a día a sus nietos, le daban una inyección muy fuerte de fuerzas y esperanzas, y de seguir luchando.