Mª Antonia Franco Ávila, Artrogriposis Múltiple Congénita, Salamanca, España.

La Artrogriposis Multiple Congénita (tambien conocida por las siglas AMC) es una patologia encuadrada dentro de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras). Son un conjunto de sindromes que se caracterizan por contracturas musculares y rigidez en las articulaciones que limitan la movilidad creando dependencia de una tercera persona cuando la afectación es severa. Puede afectar a extremidades superiores, inferiores, columna, maxilares, en algunas ocasiones organos internos de compromiso vital.

Pese a las numerosas dificultades de movilidad, la cantidad de cirugías que acarrea la AMC y el sin fin de hospitalizaciones que he tenido desde pequeña acompañado de la inexistencia de fisioterapia para potenciar o mantener los rangos articulares, no ha impedido que pudiera hacer una vida independiente, estudiar una carrera para ser Trabajadora Social, mujer emprendedora creando Empresa y Asociaciones, tener mi propia familia y amig@s y llevar una vida autonoma. Marcar metas en la vida y jamás rendirse es la clave para seguir siempre hacia delante. Las dificultades me han hecho fuerte, libre y me han convertido en una persona valiente y luchadora sin miedo al devenir del futuro. Aunque sí es cierto que la vida me ha exigido mucho más y te pone a prueba cada dia.

Pasé por muchos hospitales y quirófanos desde bebé, separada de mi familia durante casi tres años por estar muy lejos interna en Hospital, etc. Ello no impidió que estudiara, fui al colegio, salvar barreras arquitectónicas, Instituto, Universidad, me diplomé en Trabajo Social, saqué mi Carnet de Conducir, fundé mi propia empresa y compaginé mi empresa con trabajos por cuenta ajena, fundé la Asociación de Empresas con Sensibilidad Social -AESS-, soy madre, he criado yo sóla a mi hija, fundé la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (www.amc-esp.blogspot.com). Al crearla descubres día a día la importancia de la palabra estar unidos para conseguir recursos que de forma individual es más difícil.

Ahora, la Asociación existe para quienes van llegando pero, mis padres cuando yo nací y los de muchas otras personas de la Asociación así como los hermanos no contaron con esta ayuda, no conocían a nadie con la misma enfermedad y dieron miles de vueltas sin recibir respuestas y lo peor, oyendo toda clase de burradas de médicos y familia cercana. Estuvieron completamente solos y desorientados, sin ayuda de nadie ni de ningún tipo. Pero no por ello se rindieron y nos enseñaron esos valores que nos hacen, que me han hecho, fuerte y como soy. Tienes que trabajar mucho para lograrlo pero la recompensa es infinita cuando ves resultados.