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María De La Cruz Barbosa, Amiloidosis, Pontevedra, España.

Amiloidosis

"Lo que me hace sacar fuerza son mis hijos"

María De La Cruz Barbosa

María De La Cruz Barbosa

Imagen de perfil de María De La Cruz Barbosa, Amiloidosis, Pontevedra, España

Me llamo María de la Cruz, vivo en Bayona, tengo 40 años, tengo dos niños, soy una persona de mediana estatura y tengo amiloidosis desde que nací, pero diagnosticada desde los 16 años. No me lo contaron hasta los 29. Mi padre sufrió amiloidosis también; mi amiloidosis es degenerativa familiar.

A mi padre le detectaron una falla del hígado y recuerdo desde pequeña que pasaba mucho tiempo en el hospital, con temporadas de hasta seis meses. Se lo detectaron porque le pasó un tractor por encima de las piernas y le produjo una herida en un pie que no se le curaba. Investigaron qué era el fluido que le salía de esa herida y detectaron como un pus blanquecino, unas veces más blanco y otras más oscuro. Le hicieron un montón de pruebas y lo iban a trasladar al hospital para un trasplante de hígado que nunca llegó. Falleció con 46 años y ya le habían dicho que tenía amiloidosis.

Todavía estaba en pañales la enfermedad, no se sabía realmente si podía ser o no, pero a él le dijeron que sí, que era amiloidosis. En ese año nos llamaron a todos, que somos cuatro hermanos, también a su hermana y a sus hijos. Nos hicieron pruebas y se descubrió que éramos portadores tres de los cuatro hermanos, pero no teníamos los resultados. Nos tuvieron totalmente desinformados. Siempre nos dijeron que estaba en estudio la enfermedad, pero nunca nos dijeron si la teníamos o no. La primera prueba me la hicieron con 16 años, mi hermana mayor tenía 18, mi hermano tendría 11 y la pequeña, que es otra que tiene la enfermedad, tendría unos 6 años.

A mí me llamaron a los 28 años para decirme la prueba de las analíticas, porque una de las personas de la familia que se hizo las pruebas dio positivo en amiloides y ya comenzaron a ponerse en contacto con nosotros para darnos la noticia. Yo, por desconocimiento, o por no haberme preocupado a lo mejor por saber realmente de aquellas analíticas, ya que con 16 años no piensas en eso, lo dejé pasar. Con esa edad piensas en vivir y tirar para adelante, en dejar eso atrás, porque bastante has tenido con la enfermedad que has vivido en casa y con la muerte de un padre.

Yo tenía algún síntoma, pero no sabía que era la enfermedad. Se me quedaban dormidas las piernas algunos segundos, y me tenía que sentar porque no era capaz de caminar. Desde los 16 años me pasó muchas veces. Los síntomas empeoraron cuando tuve a los dos niños. Tenía que andar a veces con muletas, tenía hinchada la planta de los pies, el dolor era tan grande a veces, que no era capaz de posar los pies en el suelo.

Me llamó la misma doctora que había llevado a mi padre, coincidencias de la vida. Y me dijo: "te tengo que dar la noticia de que tienes la enfermedad"; que ocupara la cabeza, que no me preocupara, que íbamos a hacer un seguimiento y a estar pendientes de cómo evolucionaba. Salí llorando de la consulta. Son esas cosas que luego te quedan, pero hablando se van pasando. El niño pequeño tenía dos años, el mayor cinco. Es duro. Y piensas ¿con esta edad, me moriré como le pasó a mi padre? Es duro.

Llamé a mi pareja, me ocupé con las cosas de casa, con los niños. No tenía trabajo y me puse a trabajar y me olvidé prácticamente de todo. Iba a los médicos, a la consulta, a que me trataran. Estuve con varios tratamientos. Me hice una ligadura de trompas para no tener más hijos porque no quería traer niños con enfermedades al mundo. Es lo primero que piensas. Y a saber si alguno de los dos que tengo lo tendrían. Pero hay que vivir con esto hasta que les toque.

Cuando me confirmaron que tenía la enfermedad y me dijeron que me iban a hacer pruebas, que tenía que ir al Hospital de Santiago a hacerme pruebas, lo tomé bien. Casi me alegré. La doctora estaba flipando. Pero es que en ese momento supe lo que tenía y sabía por dónde lo podía atajar. Parece que vives en un mundo paralelo, que no va contigo, que está a parte. No eres capaz de centrarte. Lloré muchas veces y estuve medio deprimida.

Desde los 28 hasta los 37 años estuve yendo al médico para que me controlasen la enfermedad y me hicieron muchas pruebas de todo tipo. Cada dos años tengo que repetir todas las pruebas. Me mandaron al cardiólogo por si tenía depósitos de amiloide en el corazón, o en los nervios.

Fueron 10 años de médicos, cambiando medicaciones, esperando un fármaco, aunque fuera de pruebas, para que no siguiera adelante la enfermedad. Lo pasas mal porque tienes muchas cosas: tienes que pedir una discapacidad, no puedes trabajar de lo que quieres, a mí se me hinchaban las falanges y otras veces la palma de la mano, era bastante doloroso.

Cuando me aprobaron el trasplante de hígado pensé que tardarían año y medio en llamarme. Estábamos planeando las vacaciones y me llamaron para decirme que había un donante con las mismas características y me tenía que presentar en el hospital para hacer el trasplante. En ese momento te alegras, te entristeces, son cincuenta sensaciones por el cuerpo, te entra frío, te entra calor, no sabes.

Llegué a las cuatro y media de la tarde al hospital, esperé hasta el día siguiente a las cinco de la madrugada me hicieron el trasplante. Todo salió fenomenal después de cuatro horas.  Estuve nueve días solo ingresada. Los médicos se quedaron alucinando porque normalmente son quince días o un mes. Yo iba con las cosas claras, quería seguir viva para mis hijos, para tirar hacia delante. Mis hijos son la inspiración. 

"La vida da muchas sorpresas. Agarrarse a un clavo ardiendo y no mirar hacia atrás."

Foto de la historia de salud de María De La Cruz Barbosa, Amiloidosis, Pontevedra, España

Ahora tengo 40 años, hace tres años. Pero creo que al que lleva diez años le pasa lo mismo, que se emociona igual. Es duro. No sabes si vas a salir o no vas a salir de la operación. Siempre te dicen que va a salir bien, pero no te lo aseguran al cien por cien. Siempre es al cincuenta. A los cinco días después del trasplante, dejaron pasar a los niños. Te ven diferente. Pero te animas un poquito más. Yo con verlos ya… Salió todo fenomenal. 79 puntos en la barriga, pero no tuve ninguna complicación. Ya en casa tuve que volver a ingresar porque bajé doce kilos en un mes, vomitaba todo el rato. No soportaba la medicación, eran 16 pastillas diarias, que se dice rápido pero hay que pasarlo.

Ahora va todo bastante bien. Tengo que dar gracias a Dios porque solo tuve un rechazo, hace un año. Estuve unos días ingresada, pero lo llevas de otra manera. Ya te puedes mover, no hace falta que te ayuden. Lo bueno de la operación es que puedes contar con la familia. yo pude contar con mi madre para que cuidara a mis hijos, para que estuviera en casa, para que me cuidara a mí. Mi madre no quería que me operaran: ‘como salga mal’. Pero yo le decía que todo iba a salir bien. Pero se entiende, porque después de lo que sufrió su marido tuvo que verlo en sus hijos. Creo que el testimonio de ella también es duro.

Yo también lo voy a seguir sufriendo con mis hijos. Les hice las pruebas a los seis meses de operarme. No querían darme los resultados. Pero soy su madre y ellos son menores, yo tengo derecho a saber lo que les pasa a mis hijos y no pudieron negarse a darme el diagnóstico. Por lo menos no les pasará lo que me pasó a mí, que estaba a ciegas, que no me lo explicaron, que tuvimos que recorrer el camino solos sin saber por dónde tirar y buscándote la vida.

Tengo un hermano de 35 años que está bastante fastidiado. Bajó mucho de peso, está mal del estómago y hay días que no puede caminar. Y eso que está con los fármacos nuevos. Le dijeron que con esa medicación no tendría que hacer ni siquiera el trasplante. Supongo que irá avanzando más la medicina.

El dolor de las manos desapareció con el trasplante. También unas escaras en la cara. Los pies me quedaron genial. No me ha quedado secuela. Perdí un poco de capacidad pulmonar, pero llevo vida normal. Lo único es que tengo que tomar medicación todos los días por el resto de mi vida, pero no me importa. Estoy aquí y lo puedo contar. Salgo a caminar, planto mi huerta, llevo a mis hijos al colegio, los llevo a lo que haga falta, conduzco mi coche. Hago vida normal.

Mi pareja, al estar a mi lado en cada momento de mi enfermedad, ha sido y es un gran apoyo. 

Como consejo a otras personas les diría que la vida da muchas sorpresas. Que se agarren a un clavo ardiendo. Es más bonito estar aquí viviendo que estar penando. Si tienen hijos, que miren y luchen por ellos, más que por ellos. Si tienen una razón de vida es lo mejor que pueden tener.

Mi día a día: me levanto, salgo a caminar, salgo a respirar, me comunico con todo el mundo. Intento hacer lo mejor para todos y para mí. Para los que están en mi casa. No me meto con nadie. No quieros estar estresada, con complicaciones y llevarte mal con la gente que me estresa, me afecta al hígado y puedo acabar en un sitio que no quiero.

Lo mejor es vivir y tirar hacia delante, no mirar hacia atrás. Yo intento no mirar hacia atrás.

Trabajo en casa. Soy ama de casa. Tengo a mis niños. Ahora tienen 16 y el otro va a hacer 14, están en la edad del pavo y tienes que estar a tope, con las pilas al cien por cien, no puedes despistarte. Si un día te levantas con algún dolor, tienes que poner buena cara, no decir nada y tirar para adelante. Y ya está. No hay más.

Intento juntarme con amigos, con gente que te hacen la vida agradable. No con gente que te diga que te va a pasar esto o lo otro. No. Gente positiva. Gente negativa no la quiero en mi vida. Para gente negativa ya me valgo yo sola.

Esto debería conocerlo todo el mundo. Incluso gente que piensa que esto no es una enfermedad o no se sufre. Conocer esto hace que podamos ayudarnos incluso entre nosotros. Hace mucho. En las ayudas que te pueden facilitar para llevar una buena vida. No me refiero a dinero, sino emocional. Eso ya es bastante.

Tengo un 58 por ciento de discapacidad y la ayuda del Estado no es mucha. Tienes que ir, moverte. Me ayudan con las medicaciones, que no tengo que pagarlas. Cobro una ayuda del Rai que solicité (para gente sin trabajo y con discapacidad). Mejor que nada, durante once meses, y luego lo tienes que volver a solicitar. A quien tenga la enfermedad, que se espabile. Y que llore aunque no le duela nada. Por lo menos lo van a atender antes.   

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